Siden sommeren 2018 har den næsten 3-årige Merle Hermansen, der er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom SMA 2, været i behandling med Spinraza.
Merle’s forældre føler sig svigtet af systemet
Forældrene til Merle Hermansen retter en skarp kritik mod det danske sundhedsvæsen.
Overvældende opbakning til Merle
Over 21.000 delinger på facebook. Så meget er det blevet til, siden Mette Hermansen fra Nykøbing for en lille uge siden lavede et opråb på det sociale medie.
Medicinrådet fastholder nej til Merle
I sidste uge fortalte vi historien om 2-årige Merle Hermansen fra Nykøbing, der er dømt til et liv i kørestol, hvis ikke hun får en endnu-ikke godkendt medicin pga. en sjælden muskelsvindsygdom. Men medicinrådet fastholder, at Merle ikke skal have medicinen – den er for dyr siger de. En gruppe af børn får dog allerede…
Merle må ikke få nødvendig medicin: Den er for dyr
For 14 dage siden fik den knapt 2-årige Merle Hermansen fra Nykøbing konstateret Spinal Muskelatrfi (SMA) Type 2 – en sjælden genetisk muskelsvinds-sygdom.