Sundhedsministeren er bekendt med Merle-sagen

I morgen mødes Medicinrådet for bl.a at diskutere medincinen Spinraza, som den muskelsvindramte næsten 2-årige Merle fra Nykøbing kan få gavn af, hvis altså ikke Medicinrådet fastholder deres “nej”, med den begrundelse, at medicinen er for dyr. Merle fik for nyligt stillet diagnosen SMA2.

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby er bekendt med Merle-sagen, og har tidligere udtalt:

– Jeg tror vi allesammen føler den allerdybeste sympati for de familier som berøres.

I en mail til LimfjordUpdate.dk ønsker ministeren ikke at kommentere konkret på Merles sag, men henviser til et åbnet samråd i starten af april, hvor ministeren bl.a. sagde:
.

.

Spinraza til alle
En gruppe af forældre til SMA-ramte, herunder Merles forældre Mette og Peter Hermansen, har startet en online underskriftsindsamling:

– Vores børn har tiden imod sig, vi kan ikke vente længere på, at Spinraza skal godkendes som standardbehandling i Danmark, dette bør ske NU, skriver forældregruppen blandt andet.

Du finder underskriftsindsamlingen via nedenstående link:
https://www.skrivunder.net/spinraza_som_standardbehandling_for_alle_med_sma 

Foto: Privatfoto

Forfatter

Related posts

Top