Regionsrådsmedlem: Merles fremtid afhænger ikke kun af Medicinrådet

Hvis Medicinrådet på deres møde i næste uge, mod forventning, igen afviser at anbefale Spinraza til SMA-patienter, er alt håb ikke ude for den næsten 2-årige Merle Hermansen fra Nykøbing, og andre SMA-patienter for den sags skyld.

Det fortæller tidligere borgmester på Mors, og nuværende medlem af Regionssrådet i Nordjylland, Lauge Larsen. Medicinrådet er nemlig blot et vejledende organ, og såfremt de læger der har fx. Merle Hermansen fra Nykøbing i behandling, vurderer, at medicinen har en positiv effekt – så bør man lytte til dem, og ikke Medicinrådet siger han:
.

.
Lauge Larsen fortæller videre, at man uanset udfaldet på onsdag bør have en snak om hvad medicin kan og bør koste.

Lauge Larsen. Foto: Region Nordjylland

Så meget koster det
Listeprisen på Spinraza var i 2017 i Danmark 620.000 kr. pr. dosis. Behandlingen består af fire startdoser med 14 dages mellemrum, hvorefter patienten skal have en dosis hver fjerde måned, skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Derfor skal patienten det første behandlingsår have seks doser, og i efterfølgende år tre doser, hvilket giver en listepris på 3,72 mio. kr. det første år og 1,86 mio. kr. årene efter.

Spinraza er blevet udviklet i samarbejde mellem Adrian Krainer på Cold Spring Harbor Laboratory og Ionis Pharmaceuticals i USA, og Biogen købte i 2015 rettighederne til lægemidlet.

Den pris, som regionernes lægemiddelorganisation, Amgros, har forhandlet sig frem til, og den rabat, som Biogen har ønsket at give, er hemmelig.

 

Forfatter

Related posts

Top