Aalborg Universitetshospital har lanceret en ny model til at støtte børn med epilepsi og deres familie. Den skal sikre, at barnet og familien får den bedst mulige støtte til at håndtere barnets epilepsi og de følger, den kan medføre.
Når et barn får diagnosen epilepsi, står hele familien over for en ny og ofte overvældende virkelighed. For mange handler det ikke blot om at håndtere de epileptiske anfald, men også om at forstå og støtte barnet i forhold til de følger, epilepsien kan medføre. Det kan fx være koncentrationsbesvær, adfærdsændringer, følelsesmæssige reaktioner og sociale vanskeligheder.
Det er baggrunden for, at Børne- og Ungeafdelingen på Aalborg Universitetshospital nu tilbyder en mere helhedsorienteret støtte til både børn og forældre.
Modellen hedder ”Tryg med epilepsi” og er et tværfagligt forløb til alle nydiagnosticerede børn mellem 6 og 17 år, som omfatter samtaler med neuropædiater med speciale i epilepsi, en epilepsisygeplejerske samt en neuropsykolog inden for det første halve år efter diagnosen.
Den nye model er iværksat på baggrund af klinisk erfaring, men også af et omfattende forskningsprojekt, som Ninna Brix og Louise Torp Sørensen har gennemført i samarbejde med en større gruppe af læger og neuropsykologer fra Børne- og Ungeafdelingerne i Aalborg og Aarhus. Her blev 100 børn og unge med epilepsi, som går i normal folkeskole, undersøgt neuropsykologisk, og resultaterne viste, at børn med epilepsi, som går i normal folkeskole har en neuropsykologisk formåen væsentligt under gennemsnittet for baggrundsbefolkningen.
Hjemmeside giver rådgivning og viden
