Merles fremtid afgøres snart – men politikerne er tavse

Om præcis én uge, onsdag d. 30. maj, mødes Medicinrådet for at drøfte medicinen Spinraza – et medikament som Merle Hermansen fra Nykøbing, der lider af den sjældne muskelsvindsygdom SMA2, ifølge et engelsk studie kan få stor gavn af.

Spinraza kan ikke helbrede Merle, og andre patienter der lider af SMA2, men kan være med til at stagnere sygdommen, og øge livskvaliteten betragteligt.

Medicinrådet har gennem lang tid afvist at anbefale Spinraza som standardbehandling i Danmark, fordi man ikke mener at der er tilstrækkelig evidens for effekten af behandlingen. En anden årsag er, at Medicinrådet mener, at Spinraza er for dyrt.

Hjælp til daglige funktioner
Hvis ikke Merle snart kommer i behandling, kan hun se frem til et liv i kørestol, og med begrænsede muligheder for bevægelse.

Symptomer på SMA 2 viser sig, før barnet er 12 måneder gammelt. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner.

–  Vi har haft en frugtbar dialog med fagudvalget, hvor vi blandt andet har drøftet datagrundlaget for nusinersen (Spinraza) efter en artikel i The New England Journal of Medicine, som har givet os mulighed for at analysere data mere detaljeret. Vi fortsætter derfor drøftelserne på næste rådsmøde (d. 30. maj, red.) hvor vi forventer at nå frem til en konklusion, siger Steen Werner Hansen, som deler formandskabet for Medicinrådet med Jørgen Schøler Kristensen, efter Medicinrådet seneste møde d. 24. april.

Tematisk rådsmøde i morgen
Allerede i morgen, torsdag d. 24. maj, mødes Rådet dog til en drøftelse af forskellige temaer, som der på grund af et stort antal sager til behandling ikke er mulighed for at drøfte på almindelige rådsmøder.

– Her drøfter Medicinrådet metoder for hhv. søgestrategi for litteratur og kategorisering af klinisk merværdi i forbindelse med nye lægemidler og indikationsudvidelser samt review- og godkendelsesproces for protokoller til vurdering af nye lægemidler/indikationsudvidelser, skriver Medicinrådet på sin hjemmeside.

Der er ingen sager vedrørende konkrete lægemidler til behandling på det tematiske rådsmøde.

Tavse politikere
Redaktionen har af flere omgange forsøgt at få en kommentar fra Sundhedminister Ellen Trane Nørby – men uden held.

Ligeledes har vi kontaktet alle folketingspartierne’s sundhedsordfører (de færøske og grønlandske undtaget).

Èn lovede at vende tilbage efter telefonisk henvendelse og en efterfølgende sms. Det skete dog aldrig. Èn, Enhedslistens sundhedsordfører Stine Brix, har svaret pr. mail, mens alle andre forholder sig tavse.

Enhedslistens sundhedsordfører Stine Brix. Foto: Steen Brogaard

Og Stine Brix bakker som udgangspunkt op om den langstrakte sagsbehandling i Medicinrådet:

– Jeg har ingen forudsætninger for at kunne gennemskue videnskabelige studier. Det er teknisk læsning og kræver specialistviden. Det kræver kendskab til andre studier, til at kunne vurdere metoden bag, om valget af indikatorer er relevant osv. Derfor mener jeg at det må være fagfolk som gennemgår litteraturen og på den baggrund laver anbefalinger, fortæller hun.

Morsø Kommunes borgmester Hans Ejner Bertelsen har tidligere kommenteret på Merle’s situation. Læs mere om det HER.

Forfatter

Related posts

Top