Godt nyt: Engelsk studie kan bane vejen for Merle

Netop nu sidder Medincinrådet til møde, hvor blandt anden medicinen Spinraza er på dagsordenen.

Det er den medicin, som Merle Hermansen fra Nykøbing kan få gavn af, såfremt Medicinrådet vælger at anbefale den som standardbehandling i Danmark. Rådet har indtil videre afvist anbefalingen, fordi man ikke mener, at der er data nok og samtidig mener man at Spinraza er alt for dyrt.

Efter rådsmødet i marts oplyste Medicinrådet, at en genovervejelse af Rådets anbefaling vil forudsætte, at Rådet får forelagt en ny pris eller nye data af den ansøgende virksomhed.

Ændrer ikke holdning i dag
Pressemedarbejder i Medicinrådet Karen Agerbæk Jørgensen bekræftede før mødet, at der stadig ikke er kommet ny data på området, og at Rådet derfor ikke vil genoverveje deres anbefaling, eller mangel på samme, af Spinraza.

Af dagens dagsordenen fremgår følgende: “Rådet drøfter det kliniske datagrundlag for vurdering af nusinersen (Spinraza) til patienter med 5q spinal muskelatrofi
med fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi.”

Engelsk studie kan bane vejen for Merle
Og netop fagudvalget har kigget nærmere på et engelsk studie.

På baggrund af studiet, har udvalget nu vurderet, at der er evidens for at anbefale Spinraza til en afgrænset gruppe af patienter SMA2 – præcis den type diagnose Merle Hermansen fik stillet for nyligt.

Udvalget vil til Medicinrådets møde i dag orientere Medicinrådet om, at de mener, at der nu er evidens for, at Spinraza har effekt for SMA-2 patienter, hvis de får Spinraza hurtigst muligt efter sygdomsdebut. Det skriver sundhedspolitistisktridskrift.dk.

Merles far, Peter Hermansen, håber nu, at studiet kan være med til at bane vejen for Merle:
.

.

Du kan læse mere om det engelske studie HER

Om Merles sygdom
SMA type II: Symptomerne viser sig, før barnet er 12 måneder gammel. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner. Graden af kraftnedsættelse kan være forskellig fra person til person.

Foto: Privatfoto

Forfatter
Tags ,

Related posts

Top