Sundhedsministeren forholder sig tavs i forhold til Merle

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby forholder sig fortsat tavs, i forhold til Merle Hermansen’s situation.

Den næsten 2-årige Merle fra Nykøbing lider af SMA 2 – en sjælden muskelsvindsygdom, som i følge et engelsk studie, kan stagneres væsentligt hvis Merle behandles med medicinen Spinraza. Problemet er bare, at medicinen på nuværende tidspunkt ikke er godkendt som standardbehandling i Danmark, blandt andet fordi Medicinrådet endnu ikke har anbefalet Spinraza.

Èn af årsagerne til, at Medicinrådet ikke anbefaler Spinraza er, at det er for dyrt.

Tavs minister
Ellen Trane Nørby har tidligere henvist til et åbent samråd, hvor netop Spinraza var på dagsordenen. Henvisningen skete med det argument, at der ikke var noget nyt i forhold til effekten ved brug af Spinraza.

Redaktionen har forelagt ministeren resultaterne fra det engelske studie efterfølgende, som må være at betragte som en væsentlig udvikling siden det åbne samråd. Studiet slår fast, at der er evidens for at anbefale Spinraza til en afgrænset gruppe af patienter der lider af SMA2 – præcis den diagnose Merle Hermansen fik stillet for nyligt. Studiet viser også, at jo før patienten kommer i behandling, jo større er effekten. Med andre ord; jo længere tid der går før behandlingen startes, jo værre får patienten det.

Foto: Flemming Leitorp

Men siden har Ellen Trane Nørby ikke reageret på vores henvendelser. Pressemedarbejder i Sundhedsministeriet, Natasja Maj Dybmose, bekræfter dog, at ministeren flere gange er blevet gjort bekendt med vores henvendelse.

Medincrådet mødes igen om 3 uger (d. 30. maj) hvor Spinraza atter er på dagsordenen. Her forventer Medicinrådet at komme frem til en konklusion vedr. en evt. anbefaling af Spinraza.

Imellemtiden kan Merle og hendes familie blot vente, og håbe på, at medicinen snart bliver godkendt og anbefalet som standardbehandling.

Symptomer på SMA 2 viser sig, før barnet er 12 måneder gammelt. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner.

Foto: Privatfoto

Forfatter

Related posts

Top