Merle’s medicin virker: Nu kan hun kravle

I foråret fortalte LimfjordUpdate.dk om den 2-årige Merle Hermansen fra Nykøbing der lider af den aggressive muskelsvindsygdom SMA 2. 

Symptomer på SMA 2 viser sig, før barnet er 12 måneder gammelt. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner. Merle Hermansen havde med andre ord, uden medicinen, udsigt til et liv i kørestol, og samtidig være afhængig af andres hjælp i det daglige.

I slutningen af maj besluttede Medcinrådet at godkende medicinen Spinraza, og kort tid efter kom Merle i behandling.

Medicinen virker!
Merle Hermansen’s far, Peter Hermansen fortæller, at der ikke er nogen tvivl om, at medicinen virker.

Artiklen fortsætter under billedet…

Merle Hermansen. Privatfoto

Han fortæller, at en række funktioner, som Merle ellers havde mistet, er kommet tilbage til hende. Nu er hun begyndt at kravle ligesom hun kan sætte sig op fra liggende stilling.

Samtidig har Merles forældre oplevet en række funktioner hos Merle de aldrig tidligere har oplevet.

– Nu kravler hun ud af sengen efter hun er blevet puttet om aftenen. Hun var ved at drive os til vanvid i sommerferien, for hun kravlede konstant ud af sengen, ligesom man havde forladt værelset, fortæller Peter Hermansen.

En ny dagligdag
Peter Hermansen fortæller, at familien, som også tæller Merle’s storesøster, har fået mere ro på i hverdagen efter Merle’s medicin blev godkendt og hun efterfølgende kom i behandling.

– Der er selvfølgelig stadig en masse praktik i forhold til Merle og hendes sygdom. Hun har fået sine 4 opfyldningsdoser og skal have igen d. 7. december og derfra hver 4. måned.

Peter Hermansen slutter med igen at sende en stor tak til den opbakning familien har modtaget:

– Det er ubeskriveligt.

Merle sammen med hendes storesøster Silje på 5 år. Privatfoto

Forfatter

Related posts

Top