Medicinrådet fastholder nej til Merle

I sidste uge fortalte vi historien om 2-årige Merle Hermansen fra Nykøbing, der er dømt til et liv i kørestol, hvis ikke hun får en endnu-ikke godkendt medicin pga. en sjælden muskelsvindsygdom.

Men medicinrådet fastholder, at Merle ikke skal have medicinen – den er for dyr siger de.

En gruppe af børn får dog allerede behandlingen men Medicinrådet fastholder, at at man ikke ønsker at udvide den gruppe simpelthen fordi medicinen er for dyr- og det kommer altså til at gå ud over Merle Hermansen:

– Det er medicinrådets opgave at sammenholde, hvad værdien for patienten er, og hvad omkostningen er. Hvis der er rimelig proportionalitet mellem værdien og omkostningerne, så siger Medicinrådet ja til standardbehandling. Men vi venter hele tiden på, at dem, der laver medicinen, kommer med endnu bedre evidens på, at det her giver værdi for patienterne, fortæller formanden for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen, til TV MidtVest.

Muskelsvindfonden er uforstående
Muskelsvindfonden er dog langt fra enig i den beslutning. Dokumentationen for medicinen Spinraza er til stedet, mener organisationen:

– Vi synes, det er helt uforståeligt, at medicinen ikke er godkendt som standardbehandling. Der er påvist nogle gode resultater. Ledende børneneurologer i Aarhus, Odense og København har været ude at sige, at den bør tilbydes, siger Lisbeth Koed Doktor til TV MidtVest.

Behandling med Spinraza koster imellem 2-4 millioner kroner i opstart og derefter også et millionbeløb for opfølgende årlige behandlinger.

Den 24. april skal diskuterer medicinrådet igen muligheden for fremtidig behandling med Spinraza. Mette Hermansen håber derfor, at hun med nedenstående facebook-opslag kan nå at råbe rådet op inden da.

Her har I vores datter Merle på 22 mdr. 😍 – og hun har i høj grad brug for hjælp 🍀Merle fik for 14 dage siden…

Slået op af Mette Balle Hermansen12. april 2018

 

I torsdag lavede Merles mor, Mette Hermansen, et opråb til Medicinrådet på facebook

Forfatter

Related posts

Top